OpenAPS為糖尿病患提供開源的控管工具

四月 7, 2017
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Dana Lewis為了改善糖尿病患的生活,花了三年時間改良一套DIY人工胰腺系統,並讓其他人也能輕易地開發這套系統。
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Dana Lewis提供

這項專題稱為開源人工胰腺系統(OpenAPS),只要有Raspberry PiIntel Edison等微控制器,就可以使用連續式血糖監測儀(continuous glucose monitor, CGM)所收集的數據,來微調胰島素幫浦所輸出的基礎胰島素。透過應用程式的回報,糖尿病患可以知道他們做了哪些可能讓胰島素意外升降的事情(例如坐下來享用大餐或跑馬拉松),有助於自動管控糖尿病,長期維持血糖穩定。

警示音問題

Lewis本身是獨居的第一型糖尿病患,她需要配戴有響亮警示音的血糖機,否則她熟睡時會聽不見警報聲。她只是希望製造商能把警示音調大聲一些,以免她睡得太熟,無法警覺血糖過低而死,卻屢遭製造商拒絕。
「我不斷地要求製造商調高警示音量,」Lewis表示,「但他們總是回答,『音量夠大了,大多數人都能叫得醒』,但這種音量根本叫不醒我,讓我非常沮喪。」
還有一件事也令她灰心不已,她一直無法即時取得血糖機的資料,不然她就可以自己做一個血糖警報器。

取得控制權

2013年11月,Lewis意外發現John Costik在推特上提到他如何取得兒子血糖機的資料,這帶給她以及無數糖尿病患家屬希望,同時催生了一項活動「我們不再被動等待」(#WeAreNotWaiting),活動成員是一群不想坐以待斃等待廠商推出合適儀器的人,她開始主動出擊。
有了柯斯提克的協助,還有開源社群熱心分享資料,她更加瞭解血糖機和胰島素幫浦的原理,她終於能夠展開行動,一年內她就和男友(現在是丈夫)Scott Leibrand放棄原本的客製警報器計畫,轉而研發演算法來解讀血糖機資料,並傳送正確的指令給胰島素幫浦,主動調整劑量、關閉迴圈,成功打造出她的第一條DIY人工胰腺!
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早期的OpenAPS,包含胰島素幫浦、連續式血糖監測儀和Carelink USB。Dana Lewis攝影

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Dana Lewis的Pebble智慧型手錶,顯示她的血糖和人工胰腺活動。Dana Lewis攝影

透過OpenAPS,Lewis的個人專題從此變成了開源社群專題。「我和Scott成立了OpenAPS社群,主要想推廣人工胰腺技術,讓更多人能夠使用。」她表示。他們在網站openaps.org上以淺顯易懂的方式說明如何設定OpenAPS,也鼓勵使用者撰文和詢問,幫忙讓OpenAPS與更多裝置相容。
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利用手做木盒來裝OpenAPS人工胰腺,可放在包包隨身攜帶。Sarah和Tim Howard提供

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轉開蓋子,在夜晚充電。Sarah和Tim Howard提供

計算風險

了既有的糖尿病裝置(連續式血糖監測儀和胰島素幫浦)外,整套系統都是100%自製。Lewis表示,「目前有幾種客製化方式,一是搜尋社群既有的工具,二是自己找出替代工具,你可以使用社群審核過的演算法,也可以自己開發演算法,來驅動整套系統的決策過程。」值得注意的是,這並非「設定即忘」的系統,OpenAPS在網站提到,「使用者仍需主動管控自己的糖尿病,完成基本照護工作,例如確認胰島素劑量和血糖、校準血糖儀到改變幫浦位置。」
目前,OpenAPS尚未獲得美國食品藥物管理局(FDA)核准,因此有興趣者只能自己DIY。使用未獲核准的裝置是有風險的,但OpenAPS使用者大多認為值得冒險一試。Lewis表示,「說有生命危險似乎有點危言聳聽……但這就是糖尿病患的常態,一不小心就可能在睡眠中死於血糖過低,長期低血糖也可能會有併發症。」
我在寫這篇文章時,至少已有247人採用OpenAPS來管控糖尿病,他們的社群則已登錄約95多萬小時的紀錄。
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OpenAPS使用裝置:手機可監測趨勢,接收器可傳輸血糖資料,胰島素幫浦,RileyLink可遙控幫浦

自由選擇

「科技日新月異,我們總算有權力決定要不要等待廠商推出適合的產品了。」Lewis表示,「我感到相當自豪,多虧了OpenAPS社群,我們這些擁有相容裝置的糖尿病患,可以自由選擇DIY或等待產品上市,雖然不是所有人都同意這種做法,但有選擇的機會就是一大進步,至少不用年復一年的枯等(我已經跟第一型糖尿病共存14年以上,聽了『這項技術再過不久就會實現』的聲明無數次,卻經常希望落空)。」
經過多年等待,第一個FDA核准公開上市的封閉式迴圈系統即將在2017年春天上市,但這並不代表OpenAPS社群就會畫下句點。Lewis說,「即使有一兩個新系統上市,它們也不一定臻於完美,也不是所有人都買得起。OpenAPS社群仍會運作下去,協助製造商改善系統功能,讓產品更快上市。」

從糖尿病出發的健康管控系統

 Nightscout也是項開源專題,讓連續式血糖監測儀的使用者能夠即時取得血糖資料,並把資料輸入雲端空間,不僅可作為OpenAPS的瀏覽器顯示平台,亦可檢閱手機或智慧型手錶的資料,或者遠距監控第一型糖尿病童。

EpiPens則可以在病患出現危及生命的過敏反應時,管控腎上腺素的急症劑量。隨著EpiPens的售價驟升為300美元, Michael Laufer特別拍攝了一段影片,教大家利用常見的糖尿病裝置來製作EpiPencil,若不含腎上腺素(腎上腺素需要醫師處方),EpiPencil的成本不到35美元。

(譯:謝明珊)
原文
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